Анатомия человека онлайн

Добро пожаловать в онлайн анатомию человека.

Ювенильный ревматоидный артрит: пациенты просят власти обеспечить непрерывность лечения

Резюме. Ювенильный ревматоидный артрит - системное воспалительное заболевание соединительной ткани с преимущественной локализацией процесса в опорно-двигательном аппарате, в основе которого лежит дисфункция иммунной системы, выраженная аутоагрессия, что ведет к развитию патологических иммунных реакций. Кроме суставов, могут поражаться другие органы, развиваться различные осложнения, включая потерю зрения.

В Украине, согласно официальной статистике, ювенильный ревматоидный артрит болеет 2542 ребенка, из них в 451 - тяжелые формы, требующие современного дорогостоящего лечения. В 2016 на учет в «взрослых» ревматологов переведены 319 пациентов (18+), 57 из них получали дорогостоящее биологическое лечение, которое обеспечивало им возможность ремиссии. В прошлом году диагноз «ювенильный ревматоидный артрит» впервые было установлено 296 маленьким пациентам.

Четыре года назад огромными усилиями, многочисленными обращениями, акциями под Министерством охраны здоровья (МОЗ) и Кабинетом Министров Украины начато финансирование терапии для детей, страдающих тяжелыми формами ювенильного ревматоидного артрита. Дети, которые годами страдали от боли и жили вне социума, получили возможность вернуться к обычной жизни.

Но дети растут, а с достижением совершеннолетия теряют право на лечение и ежегодно количество этих пациентов увеличивается. Так, в этом году в ожидании терапии - 94 человека молодого возраста, в следующем году их будет 135, через год - еще больше. Единственной попыткой обеспечить терапию пациентам старше 18 лет было финансирование в рамках небольшой целевой программы Национальной академии медицинских наук Украины, но эти средства могли обеспечить потребности только 10% пациентов, 90% вынуждены прервать лечение. Это грозит возвращением болезни, прерыванием обучения в высших учебных заведениях, инвалидностью. И сводит на нет огромные усилия врачей, родителей и, наконец, государства, уже вложила средства в их будущее.

12 октября 2017 в Киеве, в информационном агентстве «УНИАН» состоялась пресс-конференция ко Всемирному дню борьбы с артритом "18+: право голоса без права на лечение», во время которой активисты и врачи обратились в Минздрав Украины с просьбой найти способ и возможность сделать доступным лечения тяжелых форм ювенильного ревматоидного артрита для всех, кто вступает с диагнозом в совершеннолетия.

Начиная пресс-конференцию Татьяна Кулеша, председатель Общественного союза (ГС) «Орфанные заболевания Украины», сообщила, что сегодня союз объединяет более 15 общественных организаций пациентов с различными заболеваниями, в том числе с ювенильным ревматоидным артритом (напомним, перечень редких (орфанных) заболеваний утвержден   приказом МЗ Украины от 27 Начиная пресс-конференцию Татьяна Кулеша, председатель Общественного союза (ГС) «Орфанные заболевания Украины», сообщила, что сегодня союз объединяет более 15 общественных организаций пациентов с различными заболеваниями, в том числе с ювенильным ревматоидным артритом (напомним, перечень редких (орфанных) заболеваний утвержден приказом МЗ Украины от 27.10.2014 г.. № 778 (с изменениями) . - Прим. ред. ). Оратор подтвердила, что, действительно, 4 года назад общественность добилась от органов власти обеспечения эффективным лечением больных ювенильным ревматоидным артритом детей.

(В соответствии со ст. 53-1 Основ законодательства Украины о здравоохранении (Далее - Основы), государство обеспечивает меры по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организации предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи. С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере здравоохранения (на сегодня это МЗ Украины)

Граждане, страдающие редкими (Орфанные) заболевания, бесперебойно и бесплатно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечня и объемов, утвержденных центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины. - Прим. ред.).

Благодаря этому такие дети смогли дожить до 18-летнего возраста, остаться вполне социально адаптированными и должны жить дальше, как это происходит в любых цивилизованных странах.

Но после 18 лет пациенты не получали лечения. Некоторые программы удалось расширить, но программу по лечению ювенильного ревматоидного артрита - к сожалению, нет. Сегодня государственные средства с этим заболеванием получают лечение только дети до 18 лет. «Наша организация в декабре развесила баннеры в правительственном квартале. Лечение является дорогостоящее, государство уже вложило большое количество денег у этих пациентов, которые дожили до 18 лет, и оставлять их на произвол и давать умирать - это нонсенс, абсурд, и в этом государстве это невозможно », - отметила Т. Кулеша.

На сегодня благодаря усилиям общественного союза вместе с врачами и пациентами на 2018 МЗ Украины подано бюджет на бюджетирования пациентов в возрасте старше 18 лет. Поэтому пресс-конференция как раз и имеет целью привлечь внимание властей к этой проблеме, и чтобы средства на лечение взрослых пациентов с ювенильным ревматоидным артритом было выделено. Ведь прекращение лечения (а оно должно быть пожизненным) приводит к глубокой инвалидизации и медленной смерти этих больных. В заключение своего выступления Т. Кулеша напомнила о ст. 53-1 Основ, требования которой приведены выше, и о Постановление Кабинета Министров Украины от 31.05.2015 г.. № 160 , Которая утверждает Порядок обеспечения граждан, страдающих редкими (Орфанные) заболевания, лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления.

«Мне бы очень не хотелось, чтобы в нашем государстве, которую мы сейчас выстраиваем, мы бы обращались в суд, как это делается в других странах, только потому, что наши пациенты не получают лечения. Но скажу откровенно - ГС «Орфанные заболевания Украины» уже готовит соответствующие судебные иски. В мире такая практика уже существует, и законодательство в этом случае на стороне пациентов », - отметила докладчик.

Семен Тер-Вартаньян, руководитель Киевского городского ревматологического центра, отметил, что в 2014-2015 гг Семен Тер-Вартаньян, руководитель Киевского городского ревматологического центра, отметил, что в 2014-2015 гг. Под руководством академика Владимира Коваленко разработана программа обеспечения пациентов ревматологического профиля иммунобиологическими препаратами, однако она не была принята. Подобные программы подавались и в Департамент здравоохранения Киевской городской государственной администрации, однако они не нашли отражения в бюджетах города к 2017 Впервые финансирование лечения пациентов с ювенильным ревматоидным артритом 18+ был включен в программу «Здоровье киевлян» в текущем году . Однако сегодня эти больные снова не получают лечения, а обрыв лечения для них - очень негативный, болезненный процесс. Это как человек, который начал адаптироваться в обществе и нормально себя чувствовать, заболела снова. Лечение действительно дорогое и в большинстве стран покрывается за счет государства.

Врач сообщил, что одна из пациенток в Киеве добилась бесплатного лечения через суд, тем это был очень длительный процесс с привлечением адвокатов.

«Мы, врачи, готовые лечить этих пациентов, у нас есть огромный опыт работы с иммунобиологическими препаратами. И все больные стоят сейчас на учете. Необходимо только финансирование, и произойдет плавный переход от детского ревматолога к взрослому ».

Ирина Головач, заведующий отделением ревматологии Клинической больницы «Феофания», напомнила, что ювенильный ревматоидный артрит - это Орфанные заболевания с пиком проявлений преимущественно в 7-летнем возрасте, и пациенты с фармакорезистентной формами получают терапию иммунобиологическими препаратами начиная с 5-летнего возраста Ирина Головач, заведующий отделением ревматологии Клинической больницы «Феофания», напомнила, что ювенильный ревматоидный артрит - это Орфанные заболевания с пиком проявлений преимущественно в 7-летнем возрасте, и пациенты с фармакорезистентной формами получают терапию иммунобиологическими препаратами начиная с 5-летнего возраста. Это позволяет достичь клинической и лабораторной ремиссии заболевания, существенно повлиять на качество жизни. Эти дети не становятся инвалидами, они адекватно развиваются, в них не страдает рост, нет побочных эффектов применения других видов терапии, они учатся в школе, занимаются спортом, ведут активный образ жизни, и, к сожалению, в 18 лет этот процесс обрывается. Вообще 18 лет - это краеугольный камень в ревматологии, поскольку происходит переход от детского ревматолога к взрослому. Дети, которые еще вчера приходили на прием с родителями, и родители, возможно, знали больше о болезни ребенка, чем сам ребенок, с 18 лет приходят к взрослому ревматолога самостоятельно. Кроме того, ювенильный ревматоидный артрит как системное заболевание сопровождается поражением других систем и органов - возникают увеит, эндокринная патология и тому подобное. Поэтому пациенты должны посещать не только ревматолога, но и других узких специалистов: офтальмолога, ортопеда-травматолога, эндокринолога. Этот период сам по себе стрессовый для молодого человека. И именно в этот сложный момент в связи с отсутствием финансирования происходит разрыв в лечении, пациенты перестают получать терапию, спасает жизни, через некоторое время развивается обострение болезни, проявляется «синдром рикошета», активность патологического процесса нарастает лавинообразно и в конце концов приводит к инвалидизации.

Поэтому продолжение терапии эффективными иммунобиологическими препаратами - чрезвычайно важно и актуально. Это дает пациентам шанс на дальнейшую жизнь. И врачи-ревматологи в Украине имеют соответствующую квалификацию, опыт проведения иммунобиологической терапии и готовы оказывать медицинскую помощь.

Ирина Яценко, председатель ОО «Родители детей, которые живут с ювенильным ревматоидным артритом», отметила, <a target=_blank href='/article/muzskoe/ru/male-muzskoe-besplodie-vse-moi-30-let-byli-zanaty-popytkami-zavesti-rebenka.htm'>что возраст 18 лет</a> - это долгожданный момент перехода во взрослую жизнь Ирина Яценко, председатель ОО «Родители детей, которые живут с ювенильным ревматоидным артритом», отметила, что возраст 18 лет - это долгожданный момент перехода во взрослую жизнь. Однако пациенты, которыми занимается эта ГО, ожидают достижения 18-летнего возраста с ужасом. Ведь каждый больной понимает, что он остается без лечения, без поддержки. Впереди его ждет протезирование суставов, слепота. Поэтому родители этих детей будут настаивать на финансировании их лечения и во взрослом возрасте.

Александра Кузьменко, девушка, которая живет с этой болезнью и которой уже исполнилось 18 лет, рассказала, что пока она получала терапию иммунобиологическими препаратами, то чувствовала себя хорошо, могла посещать обучения и хотела стать медиком Александра Кузьменко, девушка, которая живет с этой болезнью и которой уже исполнилось 18 лет, рассказала, что пока она получала терапию иммунобиологическими препаратами, то чувствовала себя хорошо, могла посещать обучения и хотела стать медиком. С прерыванием терапии начались частые госпитализации, выраженный болевой синдром, и девушка была вынуждена забрать документы из учебного заведения, где она училась. Сейчас состояние здоровья девушки ухудшается.

«Я буду очень благодарна, если появится возможность получать соответствующее лечение и после 18 лет», - умоляет девушка.

Отвечая на вопрос журналистов о стоимости лечения, С. Тер-Вартаньян отметил, что в среднем это от 24 до 30 тыс. Грн. на месяц. «У нас есть единичные пациенты, которые получают иммунобиологическую терапию за свой счет. Один из них признался мне, что работает только ради того, чтобы иметь возможность приобрести необходимые лекарства. Уже поменял один сустав, сейчас готовит деньги на замену другого », - рассказал врач.

В конце пресс-конференции все ее участники еще раз обратились в Минздрав Украины и других органов власти, которые принимают решение по этому вопросу, с требованием найти возможность обеспечения этих пациентов молодого возраста лечением.

Александр Устинов,
фото Сергея Бека

Похожие

Современные методы лечения косоглазия
Доктор Хаб. п. мед. Лидия Пухальска-Недбал PUM Кафедра офтальмологии в Щецине СОВРЕМЕННЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ ЗЕЗА Целью лечения косоглазия является достижение параллельного положения глаз при взгляде прямо вперед, правильная координация движений глаз, улучшение зрения слабовидящих глаз (если
Ревматическая лихорадка и посткапиллярный реактивный артрит
1.1 Что это? Ревматическая лихорадка - это заболевание, вызываемое заражением горла бактериями, которые называются стрептококками. Существует несколько групп стрептококков, но только группа А вызывает ревматизм. Хотя стрептококковая инфекция является очень распространенной причиной инфекции горла (фарингит) у детей школьного возраста, не у всех детей с фарингитом
В Украине разработана концепция Государственной программы лечения больных псориазом
... власти. 7. Предотвращение коррупции Концепция Программы не содержит риски совершения коррупционных правонарушений и не требует проведения общественной антикоррупционной экспертизы. 8. Общественное обсуждение Необходимость разработки и принятия Концепции Программы обсуждались на II (IX) съезде Украинской ассоциации врачей-дерматовенерологов и косметологов 20-22 октября 2010 года. Проект Концепции Программы
... лечения. Ограничено Использование препарата, который борется с раком предстательной железы на ранн...
... лечения. Ограничено Использование препарата, который борется с раком предстательной железы на ранней стадии его развития. Программа лекарств также исключает последовательное использование лекарств, что снижает шансы на терапевтический успех. Нажмите, чтобы развернуть СЛЕДУЮЩИЙ
Бубина по рецепту для лечения астмы, бронхита и кашля
Домашний рецепт от наших бабушек и дедушек для лечения заболеваний легких, астмы, бронхита и кашля Многие люди страдают от различных заболеваний и состояний, таких как астма, бронхит и различные виды кашля , На него также часто влияют различные аллергии, инфекции, и само курение может быть основной причиной некоторых типов заболеваний или расстройств легких.
Эффективная терапия для лечения рака перекисью водорода?
Если вы заболели или нет, вы должны подщелачивать свое тело, потому что клетка без кислорода скоро станет очень больной и даже патогенной. Необходимое количество перекиси водорода, перекиси водорода , рака врага в раковых клетках имеет решающее значение для выздоровления, поскольку клинически было продемонстрировано, что, когда раковые клетки
Причины и методы лечения герпеса на носу
Мало кому удалось ни разу в жизни не столкнуться с неприятными высыпаниями на губах или носа, сопровождающиеся настойчивым зудом и дергая болью. Появление этих неприглядных пузырей портит настроение и мешает полноценно жить.
Мужское бесплодие: «Все мои 30 лет были заняты попытками завести ребенка»
"Не в этом месяце в любом случае." С этими словами жена Кевина, Кейт *, дала ему понять, что он не станет отцом. Еще нет. Это стало их стенографией; секретный, пронзительный код, маскирующий боль, которую они не могли обсудить. Каждый месяц, когда месяцы превращались в годы, Кейт произносила эти слова, и Кевин чувствовал это почти как физическое ощущение, «удар в живот». Я выбросил это из головы и погрузился в работу, но в конце дня я не мог остановить мысли, приходящие
Травы при неврозах - узнайте о самых эффективных травах, которые вам помогут
... лечения тревожных расстройств - от терапии, релаксационных упражнений или трав при неврозах до фармакологического лечения. Отсюда часто задаваемый вопрос: что является лучшим лекарством от этих расстройств? Прежде всего, мы должны начать с того, что каждый препарат может работать по-разному у разных пациентов . Что влияет на генерализованные тревожные расстройства, не сработает в насильственной ситуации приступ
Детское питание
реклама Кормить ребенка - это большой шаг вперед как для матери, так и для ребенка - и каждый важный шаг сопровождается множеством вопросов. Информация на эту тему обильна - настолько много и настолько противоречиво, что человеку трудно сориентироваться, как начать. Мы рекомендуем следующие хорошие товары для здоровья с бесплатной доставкой:
Воспаление крестцово-подвздошного сустава - симптомы, боль, анализы, блокада
Симптомами артрита бедра являются боли в пояснице. Лечение - это физические упражнения и закупорка суставов, что также является диагностическим тестом. Причиной воспаления и боли часто является повреждение таза, например, в результате падения. Симптомы могут быть неприятными и хроническими. Пациенты часто долго ждут правильной диагностики и облегчения боли.

Комментарии

Как долго длится артрит?
Как долго длится артрит? Нет никаких правил относительно продолжительности боли и воспаления, но во многих случаях неизлеченные или неудачно леченные заболевания могут длиться месяцами и годами. Анатомия крестцово-подвздошного сустава Крестцово-подвздошный сустав является связующим звеном между крестцовая кость и тазобедренная кость. Он переносит вес верхней части тела на бедро
КАК ОБНАРУЖИТЬ, ГДЕ МОЯ МОЩНОСТЬ ГОТОВА К ВЛАСТИ?
КАК ОБНАРУЖИТЬ, ГДЕ МОЯ МОЩНОСТЬ ГОТОВА К ВЛАСТИ? Когда пришло время предложить вашему ребенку первый совок, они могут рассказать вам некоторые базовые навыки ребенка. Смотреть за: Способность сидеть в одиночестве, опираясь на спину, как минимум на несколько минут (есть в положении лежа опасно) - обычно около 5-6 месяцев. Исчезновение рефлекса для отталкивания языком всего, что заложено в рот (где-то между 4 и 6 месяцами). Способен доставить
Однако в какие методы лечения стоит инвестировать?
Однако в какие методы лечения стоит инвестировать? Что это такое и сколько стоит лазеротерапия, склеротерапия и электрокоагуляция? Лазерное закрытие кровеносных сосудов на лице и ногах Закрытие сломанных капилляров с помощью лазера или так называемого Лазер IPL основан на освещении их пучком энергии света (иногда оба устройства используются в одной процедуре). Свет проникает через поверхность кожи и поглощается гемоглобином (красный пигмент крови).
А что если мы скажем вам, что на рынке США есть продукт с клинической поддержкой для лечения вашего ПЭ и более продолжительный срок хранения в постели?
А что если мы скажем вам, что на рынке США есть продукт с клинической поддержкой для лечения вашего ПЭ и более продолжительный срок хранения в постели? Хотели бы вы попробовать? Promescent Delay Spray - единственный продукт, доступный в США, который, как было клинически доказано, задерживает эякуляцию и улучшает вашу сексуальную жизнь. На самом деле, Promescent настолько уважаем в медицинском сообществе, что это рекомендовано врачами
Какая операция плазменного IQ лечения?
Какая операция плазменного IQ лечения? Лечение IQ плазмы является безопасным и неинвазивным. Это нехирургический метод - он происходит без разрезания и удаления лишней кожи и жира, а также без изменения орбитальных мышц век. Благодаря этому мы избегаем рисков, сопутствующих традиционной хирургической операции. Плазма - новинка в косметической промышленности. Устройство работает путем создания плазмы. Во время процедуры между головой и кожей молекулы газа в воздухе

Что это?
Эффективная терапия для лечения рака перекисью водорода?
Отсюда часто задаваемый вопрос: что является лучшим лекарством от этих расстройств?
Как долго длится артрит?
КАК ОБНАРУЖИТЬ, ГДЕ МОЯ МОЩНОСТЬ ГОТОВА К ВЛАСТИ?
Однако в какие методы лечения стоит инвестировать?
Что это такое и сколько стоит лазеротерапия, склеротерапия и электрокоагуляция?
А что если мы скажем вам, что на рынке США есть продукт с клинической поддержкой для лечения вашего ПЭ и более продолжительный срок хранения в постели?
А что если мы скажем вам, что на рынке США есть продукт с клинической поддержкой для лечения вашего ПЭ и более продолжительный срок хранения в постели?
Хотели бы вы попробовать?


Анатомия
человека
| |
| |
| |
| |
Анатомия человека  | Скелет человека  |  Соединение костей | Мышцы тела | Внутренние органы
Имунная система | Сердечно-сосудистая система | Нервная система | Органы чувств
© 2009 Анатомия человека