Зузанна Мачета - благотворительная коллекция

Она пришла в мир, и это ей уже больно. Нет ручки, нет ноги - все болит. Как будто кто-то наливал кипящую воду все время ... Я помню эту гримасу лица через несколько секунд после рождения и этот постоянный крик. Она плакала, когда ее измеряли, она плакала, когда ее взвешивали, она плакала, когда ее осматривали, и когда я завернул ее в подгузник, чтобы наконец обнять ее. Чем больше я обнимал ее, тем больше она начинала плакать ... Как я мог знать, что мое прикосновение причиняет ей боль? Откуда мне было знать, что я лично ранил и надувал ее в этот момент? Врачи уже знали, что что-то не так, но они никому не сообщали. Только вечером первая информация начала доходить до меня ...

___________________________

Посмотрите сообщение TVP1 Wiadmoadci о Zuzia (реклама может появиться перед отчетом).

Будучи подростком, я смотрел телевизионный репортаж о мальчике с ЭБ. Заболевание было ошибочно названо пузырчаткой. Вид кричащего мальчика в ранах приснился мне позже ночью. Я подумал: «Боже, я даже представить себе не могу его страдания, я бы никогда не смог справиться с чем-то подобным. К счастью, это такая редкая болезнь. «Я бы никогда не подумал, что мой ребенок будет зеркальным отражением этого страдающего мальчика ... Я вспомнил программу после того, как узнал, что у Зузы ЭБ. Я продолжал повторять в уме мантру слова: просто, чтобы она не была такой же, просто чтобы она не была такой же. Я спросил дежурного врача: «Доктор, но это не пузырчатка? Потому что я видел такую ​​программу ...» Доктор ответил: «Это не физалис, это буллезный эпидермолиз». - О, слава Богу, это именно «Булозия», потому что, если бы это была эта пузырчатка, я не знаю, что бы я делал. Доктор опустил глаза, наступила тишина. Он не посмел рассказать мне, как он на самом деле ...

Эпидермолиз Bullos, то есть эпидермолиз везикул, дистрофическая, наиболее тяжелая форма. Неизлечимая болезнь, которая длится до конца жизни. Живые, обширные раны, волдыри по всему телу, а также на глазах, в пищеводе, кишечнике - буквально везде. Полученные раны не заживают в течение нескольких лет ... Кожа не стоит, она не растягивается, она ломается. Тело не способно к регенерации, и раны образуются снова и снова. Причиной является поврежденный ген коллагена типа VII, который отвечает за выработку коллагена в коже. Кожа «не прилипает» и не расслаивается. Проще говоря: Zuzia не хватает клея в коже. Кто-то где-то написал, что живет с этим. Как жить с этим, вы не можете сделать это! Как она будет жить с этим? Мы понятия не имели. Мы боялись.

Боль. Худший враг человека. Он может сломать даже сильнейшего. Зузя испытывает физическую боль - мы, родители, душевную боль. 70% тела Зузии - это раны ... Детям с ЭБ говорят младенцев-бабочек, потому что их кожа нежная, как крылья бабочки. Когда вы прикасаетесь к нему, он разваливается. Они также говорят о детях Иова, потому что страдание как тень сопровождает болезнь. Километры повязок, литры мазей, килограммы повязок. Тело все время наматывается на бинты, которые нужно менять несколько раз в день. Были времена, когда Зузя только что плакала, она сейчас плачет, и она отдаляется от своих чувств, выбрасывая свои эмоции, где только может. В тихом доме крик Зузии отскакивает от стен, как эхо ... Больно каждый день. Больше, меньше, но это больно. Больно утром, днем, ночью, во время еды, сидения, ходьбы, сна. Зузя, как вряд ли кто-то может терпеть боль, давайте посмотрим правде в глаза - это не значит, что Зузя выпьет волшебный сироп или примет чудесное лекарство, и она будет здорова на следующий день. У болезни нет правил, не дает покоя, не уходит в отпуск, не заботится о праздниках, не ложится спать и не покидает Зузю или шаг. Каждый день с Зузой благодарит Бога за то, что он там. Однако мы никогда не смиримся с болью. Иногда боль настолько сильна, что даже Зузия не выдерживает. Есть слезы и крик. Беспомощность. Повязки могут защитить рану на некоторое время, но они не заживут Зузию ... Зуза обладает силой в несколько тысяч человек. Он не жалуется, он не показывает, что что-то не так. Сколько вам нужно иметь самоотречения и силы, чтобы плакать от боли в течение двух дней и, несмотря на эти слезы ... рисовать, учиться, читать, играть с моей сестрой? Когда я говорю, что она отдыхает, она говорит: «Тогда когда я должен все это делать, как это всегда причиняет мне боль? Так я должен лгать?

Болезнь Зузии мало известна врачам, не говоря уже о людях, которые встречаются с Зузей. Многие люди обеспокоены тем, что эта загадочная болезнь заразна. Многие думают, что я не заботился о ней, и она сгорела так сильно, или что я не заботился о себе, что, вероятно, патологическая семья. Эта болезнь не может быть скрыта от глаз человека. В случае людей с EB вы можете увидеть раны, волдыри, повязки, пропитанные кровью. Некоторые отворачиваются, другие смотрят друг на друга. Подумайте, что сказать ребенку, который спрашивает: «Мама, почему ты так на меня смотришь? Я грязный?» Однажды джентльмен посадил меня в магазин. «Мама больной ребенок?» - сказал он больше, чем спросил «Такое несчастье». Я посмотрел только потому, что речь на мгновение отняла у меня, и он продолжил: «Это ты ... Я понимаю, я чувствую это несчастье, такое наказание от Бога». «Я имею в виду, какое несчастье?» - спросил я. Давление уже подскочило до 200. «Ну, мне жаль этого ребенка. Такое наказание, такое наказание. «Я не выдержал и просто закричал на прощание:« Мне не нужно ваше сострадание, а моя дочь тем более! »

В течение семи лет день за днем ​​я смотрел на нее, плакал, смирился, постоянно спрашивал, почему она болеет, будут ли у нее здоровые и экстремальные эмоции. Сколько еще боли и страданий она перенесет в своем чрезвычайно законченном теле? Я смотрел и ничего не мог сделать, кроме ежедневной борьбы с болезнью, которая похожа на борьбу с ветряными мельницами. До одного мартовского дня 2015 года, когда ночью пришли долгожданные новости из США, и она надеялась, что Зузя будет здорова! Это действительно возможно? Оказывается, да ... В 2008 году в Университете Миннесоты было обнаружено, что трансплантация костного мозга и стволовых клеток у людей с ЭБ приводит к значительному улучшению здоровья пациентов. Кожа пациентов начинает вырабатывать коллаген, и раны начинают заживать, и пищеварительная система начинает работать должным образом. Лечение очень эффективное, у нескольких детей с ЭБ оно уже было. После анализа медицинской документации Zuzia, медицинский совет первоначально квалифицировал Zuzia для лечения и представил смету расходов почти в 1,5 миллиона долларов. Чтобы Зуция могла начать лечение, нам необходимо внести депозит в размере 1 млн. Долл. США, остаток в течение года. Мы можем купить здоровье для Зузи, подкупить боль и страдания. Если это сработает, Zuzia будет первым человеком из Польши, который пройдет это лечение! Для нас один день без болезней был бы чудом, не говоря уже о целой жизни ... Мы понимаем, что перед нами стоит очень сложная задача. Это безумие, это не так много сказано. Пока это самая трудная задача в нашей жизни, но мы сделаем все, чтобы это было невозможно. Если, по словам нашей дочки, все возможно, это так! Если она считает, что однажды она будет здорова, мы будем тем более! Мы переместим небо и землю, и мы соберемся. Это наша жизненная цель. Чтобы подарить Зузе новую «здоровую» жизнь.

Вы даже не знаете, как вам повезло, что вы не родились EB. Постоянная боль, если вы горите кипящей водой, не является вашей повседневной жизнью. Ваша кожа не покрыта волдырями и ранами, которые не заживают на протяжении многих лет, и появляются новые, прежде чем они заживают. Никто не отвлечется от вашего взгляда, никто не подумает, что ваша мать не присматривала за вами и не сожгла вас. Ваши руки и ноги не искажены, ваши пальцы не становятся липкими, и у вас есть гвозди на них. Когда вы были маленькими, ваши родители могли охотно обнимать вас, не боясь, что они причинят вам ужасную боль и оторвут вашу кожу. Ваш пищевод не зарос, вы можете есть все, а не просто спросить, как он на вкус. Вам не нужно менять одежду несколько раз в день, потому что вы не прилипаете к ранам, что причиняет еще больший вред. Вы не реагируете с паникой на видение ванны, потому что вода не обжигает вас. Подумай о своих повседневных проблемах. Уже? Теперь подумайте о Зузии, с чем она борется каждый день. Наши проблемы кажутся маленькими, верно? И Зузия улыбается, несмотря на боль, которая вызывает ее болезнь каждую секунду. Он говорит, что счастлив, и он выздоровеет! И тем не менее, он мечтает когда-нибудь съесть свиную отбивную. Уважаемая Зузя, мы попробуем!